Šantić: Zaštita oboljelih od rijetkih bolesti važna oblast zdravstvene zaštite, traži dodatnu pažnju

Uvjeren je da se samo sistemskim, sveobuhvatnim i održivim pristupom može kvalitetno rješavati takva problematika.

– Ne volim pričati o finansijskom aspektu kad govorimo o bolestima, ali Ministarstvo u ovom sazivu zaista “lomi koplja” i radi sve na iznalaženju rješenja za sistemsko i održivo rješavanje te problematike – dodao je.

Podsjeća da se to ministarstvo, predvođeno ministrom Nediljkom Rimcem, opredijelilo započeti proces sistemskog rješavanja programa rijetkih bolesti koji, kako je kazao, nikad dosad u našoj državi nisu bili riješeni.

– Projekti na papiru neće i ne smiju ostati u ladicama ili da bi se time mahalo, moraju zaživjeti a naši građani biti najkvalitetnije zbrinuti. BiH je, kao i sve zemlje sa malim brojem stanovništva, suočena s brojnim izazovima u pogledu organiziranja, finansiranja, dijagnostike i tretmana za veliki broj rijetkih bolesti. Nerijetko su javnost, pa i medicinski krugovi, obilježeni niskim stepenom znanja o rijetkim bolestima, što utječe na organizaciju zdravstvene zaštite za tu kategoriju pacijenata – kazao je.

Kako je kazao, za mnoge rijetke bolesti još nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, a i dostupnost postojećih lijekova predstavlja poseban izazov.

– Ako se tome doda činjenica da ne postoje egzaktni podaci o rijetkim bolestima tj. kvalitetna redovita statistika jasno je da pitanje zaštite oboljelih od rijetkih bolesti postaje važna oblast zdravstvene zaštite, koja traži dodatnu pažnju – naglasio je.

Konferencija o rijetkim bolestima u Bosni i Hercegovini dio je projekta doprinosa organizacija civilnog društva u svakodnevnom poboljšanju kvaliteta života osoba s rijetkim bolestima, za koji Šantić kaže da nastoji staviti u fokus pacijente, potrebe i prava oboljelih od rijetkih bolesti kao i članove njihovih porodica. Finansijer je EU, a projekt implementira Institut za populaciju i razvoj u saradnji sa Savezom za rijetke bolesti RS.

Šantić je zahvalan Delegaciji Evropske unije u BiH što je prepoznala potrebu potpore nevladinim organizacijama u Bosni i Hercegovini, koje se bave poboljšanjem života oboljelih od rijetkih bolesti, a posredno je to bila i podrška zdravstvenim sistemima u BiH. Zahvalan je i udruženjima jer njihovu proaktivnu ulogu smatra doprinosom svjesnosti i prepoznavanju te problematike ‘te usmjeravanju naših aktivnosti na rješavanju prioritetnih pitanja u oblasti rijetkih bolesti’.

– U tom smislu, ova je konferencija odlična prilika za razmjenu iskustava i informacija, gdje ćemo čuti šta se uspjelo uraditi, a šta je još pred nama. Zaključci takvih skupova uvijek su važan temelj donositeljima odluka za definiranje daljnjih koraka – kazao je.

Projekt je naziva ‘Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti’, a dvodnevna konferencija o rijetkim bolestima u Bosni i Hercegovini završava danas. Obuhvata prezentaciju projektnih rezultata, govori se o položaju osoba oboljelih od rijetkih bolesti u FBiH i RS, značaju i ulozi centara za rijetke bolesti, kao i farmakoekonomskim aspektima finansiranja lijekova za rijetke bolesti u Bosni i Hercegovini.

(Fena)